爱不罕见 放飞梦想 “折翼天使家庭旅行梦想计划”新闻资讯

------甘肃达尔健康复医院助力罕见病患者圆梦金城二日游

7月27日，“爱不罕见，放飞梦想”，甘肃首届罕见病患者“折翼天使家庭梦想计划”圆梦金城活动正式启动。共同为来自兰州、武威、张掖、嘉峪关、陇南、天水、临夏及青海等地的30名罕见病者及家人参加本次活动。本次活动由兰州市残联、杭州蔻德罕见病中心主办，兰州市陇爱社会工作服务中心承办，来自甘肃省内的甘肃达尔健康复医院、甘肃省博物馆、科技馆等10余家爱心企业，20余名志愿者爱心接力，共同助力罕见病患者家庭圆梦金城。

“熊猫宝宝”、“瓷娃娃”、“牵线木偶人”这些美丽的名字偶见诸报端，不过它们的背后都有一个共同的身份，那就是罕见病患者。罕见病，之所以称之为罕见，原因在于其区别常见疾病，是仅存在于患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。罕见病又称“孤儿病”，大约有10000种，加起来占疾病总数的10%左右。它不是单指某一种疾病，而是一系列患病率极低的病种合集。一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。比较常见的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血症、血友病、渐冻症、瓷娃娃病等。目前中国罕见病患者已超过了2000万。

为了罕见病患者有勇气、有机会走出家门，感受久违的自由和生活的烟火，感受来自外界的关注与温暖，增强战胜病魔和自卑的信心，以蔻德罕见病中心、陇爱社会工作服务中心为首的多家爱心企业共同爱心接力，共同发起了这次“火红的七月·金城二日游”罕见病家庭梦想旅行计划活动。甘肃达尔健康复医院为活动赠送药品及雨伞，并担负活动的全程医疗保障。

本次圆梦活动27日、28日为期两天，20名罕见病患者家庭，在社会的共同助力下，参观兰州极地海洋世界、甘肃省科技馆、甘肃省博物馆，游览黄河风情线、乘坐游轮欣赏夜景，畅游大美兰州。还组织所有爱心企业、爱心志愿者与罕见病患者及家属一起，举办了丰富多彩的交流联谊会，请专家介绍国家对罕见病的资助政策、请心理专家与患者共画“彩绘人生”，请患者代表及家属分享励志故事。组织方还为赞助本次活动的爱心企业颁授锦旗，共同呼吁更多的爱心企业、爱心人士加入到这场爱心接力行动中来。“让残障人士自信、阳光融入社会，自食其力创造生活”是我们每一个爱心企业的愿景！公益是爱，也是责任。